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L'association Tremplin syndromes de Pierre Robin accompagne les familles touchées par le syndrome de Pierre Robin et les syndromes associés. Ce site informe sur les actions de l'association et renseigne sur le syndrome de Pierre Robin. Vous y trouverez également des conseils pour le suivi médical, les aides sociales et l'intégration scolaire.
Le syndrome de Pierre Robin est une maladie rare qui touche une naissance sur 10 000, il fait partie des maladies rares. L'association Tremplin est membre de l'Alliance maladie rares.
Le syndrome de Pierre Robin est aussi appelé séquence de Pierre Robin car il se caractérise par trois malformations conséquentes les unes des autres : la glossoptose, la fente palatine et le rétrognatisme.
L'association Tremplin a plus de 10 ans d'existence, elle organise chaque année un colloque qui permet aux familles de rencontrer et discuter avec des spécialistes de cette maladie rare.
Points forts
Ce site propose aux familles de nombreux renseignements sur le syndrome de Pierre Robin. Il informe sur l'activité de l'association, en particulier sur les permanences à Paris ou en région.
Il contient une liste d'experts fournie par le centre de référence de l'hôpital Necker. Ces équipes pluridisciplinaires sont les plus aptes à suivre les patients touchés par ce syndrome.
En résumé, voici comment définir ce site : informer sur le syndrome Pierre Robin, Conseils aux familles, Membre de l'alliance maladie rare, Permanences pour rencontrer les parents et Colloque réunissant spécialistes et familles.
Source : tremplin-spr.org
La Madeleine (France)
