Produits ou Services
L'Association France Ekbom (AFE) a été créée en 2001 par des personnes atteintes par le Syndrome des Jambes sans Repos (SJSR) , rebaptisé en 2011 Maladie de Willis-Ekbom.
L'association cherche à aider les personnes atteintes en France mais aussi à informer le personnel médical sur ce syndrome encore trop méconnue.
Ainsi, pour soutenir les patients et leur entourage, elle dispose d'un réseau de correspondants régionaux qui sont disponibles par téléphone et organise des réunions d'information dans toute la France.
De plus, l'association a constitué un conseil scientifique pour étudier les projets de recherche et sélectionner les programmes à financer pour faire progresser les connaissances sur cette maladie complexe.
Enfin, l'AFE se bat aussi au quotidien pour la reconnaissance du syndrome au niveau des pouvoirs publiques et, le cas échéant, pour le remboursement des médicaments identifiés comme efficaces dans le traitement du syndrome des jambes sans repos.
Points forts
Le site propose de nombreuses informations sur le syndrome et ses conséquences. Que ce soit les symptômes, chez l'adulte et l'enfant, les différentes causes du syndrome ou l'avancée des projets de recherche, vous trouverez toutes les informations importantes.
Vous pourrez aussi vous inscrire au forum de l'AFE pour échanger sur tout ce qui touche au syndrome.
Enfin, il est possible d'adhérer à l'association directement en ligne et de faire des dons pour soutenir l'AFE.
En résumé, voici comment définir ce site : Jambes sans repos, association à but non lucratif, association reconnue d'utilité publique, Maladie de Willis-Ekbom et Recherche médicale.
Source : france-ekbom.fr
Nantes (France)
