Produits ou Services
Les buts de l'association :
1. Lutter contre la neurofibromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen et les discriminations induites par la maladie.
2. Financer la recherche de solutions thérapeutiques, pour aider et soigner les patients.
3. Communiquer par divers moyens : un site internet et autres outils internet comme les réseaux sociaux, des manifestations et évènements (concerts, spectacles vivants, manifestations sportives...) , des produits à l'effigie de l'association (tee-shirt, stickers...) , de l'information par les médias locaux, etc.
4. Permettre aux personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d'échanger.
Points forts
Vous trouverez sur notre site différentes informations :
- Tout ce qui touche à l'actualité de l'association, les évènements auxquels elle participe, les évènements organisés par l'association, les parutions dans la presse en rapport avec l'association, les programmes de recherche ou d'aide aux malades... etc
- Des renseignements sur la neurofibromatose de type 1
- Des liens en rapport avec la neurofibromatose de type 1
En résumé, voici comment définir ce site : kokcinelo kokcinello, neurofibromatose type 1, maladie orpheline, maladie génétique.
Source : kokcinelo.fr