Produits ou Services
L'équipe EnvoLune travaille en étroite relation avec l'association des Enfants de la Lune afin de permettre chaque année aux enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum de partir découvrir un lieu ou une activité atypique et peu accessible par rapport à leur condition. Ces enfants sont en effet atteints d'une maladie génétique héréditaire responsable d'une sensibilité extrême aux rayons UV. Ils ne peuvent donc en aucun cas s'exposer au soleil.
Le thème de cette année est une balade en traîneau à chiens dans les Alpes.
Vous trouverez l'actualité du projet, son avancement, son historique, mais aussi un descriptif complet de la maladie et un forum de discussion. Des photos des éditions précédentes sont bien entendu disponibles.
Points forts
Le site officiel du projet EnvoLune se veut simple et accessible pour toute personne souhaitant se renseigner sur la maladie ou sur notre action et celle de l'association des Enfants de la Lune. Vous y trouverez une carte de la répartition des malades, une galerie de photos ainsi que l'actualité du projet.
Vous pourrez de plus communiquer avec l'équipe et les enfants sur le forum de discussion.
En résumé, voici comment définir ce site : Projet Envolune, Enfants de la Lune, Xeroderma pigmentosum, Maladie génétique et Chiens de traîneau.
Source : envolune.free.fr
Montréal (Canada)
