Produits ou Services
Divers renseignements au sujet de cette maladie qu'est la (les) NEUROFIBROMATOSES de type 1 (NF1) ou de type 2 (NF2) , les centres de références ainsi que les services hospitaliers spécialisés en France et dans les DOM-TOM.
Toute une équipe est toujours, ou presque, présente pour répondre le plus vite possible aux personnes atteintes (ou leurs proches) aux questions qu'ils se posent et elles sont nombreuses car c'est une maladie assez compliquée.
On y trouve aussi des espaces Détente : Jeux, recettes de cuisine, nos livres et musique préférés pour les partager aussi.
Pourquoi j'ai voulu créer ce forum ? Parce que j'ai l'expérience car j'ai mon époux et notre fille atteints de cette maladie et que, il y a des dizaines d'années j'aurais bien aimé et apprécié la même, aussi je tiens à ce qu'elle soit donnée là.
Je m'y investie donc du plus que je le peux pour faire partager ce vécu et j'ai fais le maximum pour être entourée d'une très bonne équipe qui s'investit beaucoup.
Points forts
Les membres, ou futurs membres y trouveront bien sûr aussi écoute, soutien, partage et bien sûr échange.
Mais surtout une protection des membres, à titre d'exemple les Validations des nouveaux membres ne se font QUE MANUELLEMENT par les Administrateurs, avec demande expresse de se présenter dans un délai de 15 jours ; après ce délai si ce n'est pas fait, leur inscription sera annulée, mais avec toujours possibilité de se réinscrire ; en effet il faut toujours penser que, par exemple, pendant ce délai il a pu y avoir une hospitalisation non prévue en urgence.
Images, photo, vidéo montrant aussi différents aspects de la maladie sont aussi bien sûr dans une catégorie importante de ce forum.
En résumé, voici comment définir ce site : NEUROFIBROMATOSES de type 1 et de type 2, FORUM d'ECOUTE AIDE SOUTIEN PARTAGE, MamHélène Véro Hélène et Guiguix ADMINISTRATEURS, 5 modérateurs et Une équipe présnte à tout instant ou presque.
Source : neurofibromatoz.discutbb.com
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Avis Univers des coccinelles NF1 & NF2
Note moyenne donnée par les utilisateurs
Univers des coccinelles NF1 & NF2 a obtenu une note moyenne de 4.8 sur 5 à partir de 4 avis utilisateurs.
Liste des avis utilisateurs
Voici 4 avis utilisateurs à propos du site Internet Univers des coccinelles NF1 & NF2 classés par date.
Attention à bien tenir compte de la date de chaque avis pour vous forger votre propre opinion.
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juju
Le 09-02-2012
Univers des coccinelles NF1 & NF2
: Forum complet et de grande qualité
Depuis que j'ai découvert ce forum, vivre avec la maladie au quotidien devient moins lourd à porter. Car enfin un lieu où nous sommes compris.
Même si parfois le moral baisse, rapidement des membres du forum sont présents pour nous aider.
Ce forum permet également d'avoir des réponses à tous nos questionnements, l'expérience des uns et des autres est très enrichissante ; et permet de nous aider sur plusieurs points, car malheureusement c'est une maladie peu connue.
Personnellement je ne pourrais plus m'en passer. Des liens très forts se créent, c'est juste magique ce qui peut s'y passer.
Lilouugo
Le 07-02-2012
Univers des coccinelles NF1 & NF2
: irremplaçable !
Un forum qui apporte soutien et reconfort.
Nous pouvons partager nos expériences, nos malheurs....
Toujours quelqu'un pour pour aider et vous soutenir. Ce forum m'a permis de me savoir moins seule.
Nous sommes maintenant une vrai te maison remplie de coccinelles pretes à tout.
Poucelina
Le 06-02-2012
Univers des coccinelles NF1 & NF2
: Coccinnelles
Un forum d'une grande aide, d'un grand réconfort. J'ai trouvé des amis, une famille. On peut parler librement sans se sentir jugé... On est compris, soutenu. Un grand merci à tous les membres et un tout particulier à MamHélène. Bravo.
mamounette
Le 06-02-2012
Univers des coccinelles NF1 & NF2
: Bravo et merci pour ce forum
Je suis maounette, maman de 44 ans, atteinte de cette fichue maladie, que j'ai malheureusement transmise a un de mes 3 enfants, ma fille aujourd'hui âgée de 17 ans.
Je ne me savais pas atteinte de cette NF1 et quand le verdict est tombé celà a été très très dur. Beaucoup beaucoup de questions tournaient dans ma tête. Et beaucoup de culpabilité de ce que j'avais fait a ma fille. encore aujourd'hui.
Mais sur ce forum que je connais depuis le début de sa création les échanges, les explications les connaissances des uns et des autres pour leurs vécu aide beaucoup. J'ai apris des tas de choses et j'ai compris aussi beaucoup de choses par rapport a tout ce qui c'étais passer avant dans mon enfance et on m'a expliqué et j'ai compris que c'était la maladie qui fesait tout ces dégats.
Je ne peux m'en passer de ce fabuleux univers qui est notre forum notre monde de coccinelles.
Ont s'écoutent, se comprends, se conseillent
Merci aux créateurs aux grands coeurs pour ce bel univers accueillant car il est d'un grand secours quand ont se retrouve parents démunis seuls face a cette nouvelle vie avec une maladie rare et si peu connue
Le néant se transforme en écoute aide et soutien et partage.
Aujourd'hui j'aide et je donne des conseils de par mon vécu avec les hôspitalisations de ma fille.
Mais pas que, ce forum est aussi là pour se divertir car il n'a pas que la maladie comme sujet et c'est aussi d'un grand aide.
Encore merci MamHélène et aux autres pour tout ce que vous apportez
Human Art, le forum de l'art libre et humain
Le forum de l'art libre et humain, ouvert à tous, que vous soyez platicien, musicien, artiste du spectacle, écrivain ou NON artiste, artiste connu ou underground. Ici on accepte tous les arts et toutes les techniques, qu'elles soient traditionnelles ou issues des nouvelles technologies..[...]
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