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Voici les objectifs de ce site sur la maladie orpheline Cutis marmorata Telangiectatcia congénita :
- regrouper des personnes atteintes de cette pathologie rare afin qu'Aurélien se sente moins isolé - faire le point sur les référents médicaux.
- faire le point avec les personnes en cours de traitement.
Ce forum oeuvre aussi au coté de Christian Le Mellec et son association : Les Motards Du Viaduc contre la Mucoviscidose
En résumé, voici comment définir ce site : cutis marmorata telangiectatica congenita, maladie orpheline, dons d'organes, lutte contre mucoviscidose et les motards du viaduc
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avec 4 avis
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